В аппарат Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка поступают обращения от родителей, воспитывающих тяжелобольных детей и нередко сталкивающихся с трудностями в обеспечении ребенка полагающимися ему жизненно необходимыми препаратами, а также в получении паллиативной помощи в случаях, когда по заключению врачей у ребенка отсутствует реабилитационный потенциал.
Так, например, в аппарат детского омбудсмена поступило обращение от мамы из Вологодской области. Ее ребенку в качестве пожизненной терапии консилиумом врачей назначен препарат Траклир без права его замены. Несмотря на это, лечащий врач (педиатр) при назначении препарата, выписал мальчику препарат-дженерик (аналог). Мама высказала опасения по поводу обоснованности замены препарата. После того, как Анна Кузнецова обратилась к прокурору Вологодской области с просьбой разобраться в ситуации, была проведена проверка, в ходе которой выявлены нарушения в обеспечении несовершеннолетнего лекарственными препаратами. В отношении главного врача городской поликлиники внесено представление об устранении нарушения закона, а ребенок получил необходимое ему лекарство.
Сразу два обращения поступило из Ростовской области. В них родители детей с тяжелыми заболеваниями жалуются на невозможность получения паллиативной помощи в регионе, как в стационарной, так и в амбулаторной форме. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка направила обращение прокурору Ростовской области. После проведенных прокурорских проверок были выявлены множественные нарушения в работе региональных медицинских организаций. Для устранения нарушений внесены представления главным врачам медучреждений, где наблюдаются и лечатся дети, направлено представление министру здравоохранения области. Прокурорами г.Ростова-на-Дону и Аксайского района внесены представления главам администраций, а территориальным отделом Росздравнадзора по Ростовской области в отношении должностных лиц указанных медицинских организаций и юридических лиц возбуждены дела об административных правонарушениях. Для первого ребенка выписан необходимый ему специализированный продукт для диетического лечебного питания, проведены необходимые консультации, подана заявка на оказание ребенку высокотехнологической помощи, госпитализация назначена на июль 2018 года.
Второй мальчик, с целью проведения коррекции лечения, консультирован главным неврологом Минздрава области, осмотрен на дому, запланированы консультации узких специалистов. Дополнительно ребенок обеспечен средствами ухода за трахеостомой и гастростомой.
В настоящее время по самым минимальным оценкам в России нуждающимися в паллиативной помощи являются не менее 40 000 детей, при этом специализированные учреждения в стране единичны.
Учитывая существующие проблемы в области оказания паллиативной помощи, аппаратом Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка совместно с коллегами из регионов, а также с привлечением специалистов профильных ведомств проделана большая работа.
Анна Кузнецова лично посетила несколько хосписов в ряде регионов страны, при Общественном совете детского омбудсмена создана специальная рабочая группа по вопросам паллиативной медицинской помощи (далее – ПМП), проведено несколько междведомственных мероприятий по обсуждению повышения качества и доступности паллиативной помощи детям. На основе обобщенного опыта работы медицинских учреждений, поступающих в аппарат обращений граждан, а также мнений компетентных специалистов, аппаратом детского омбудсмена разработана Дорожная карта развития и совершенствования паллиативной помощи детям.
В план мероприятий карты вошли предложения по повышению качества и доступности оказания ПМП детям, укреплению ресурсного обеспечения паллиативных служб, обеспечению помощи для самых уязвимых групп детей, требующих особого внимания при организации ПМП, а также совершенствованию нормативно-правовой базы паллиативной помощи детям.
Всего в документе 24 пункта, среди которых развитие инфраструктуры ПМП детям путем открытия новых стационарных и амбулаторных служб, включая детские хосписы, отделения и выездные патронатные службы; внедрение выпуска детских лекарственных форм и дозировок; создание реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи; подготовка квалифицированных кадров в сфере ПМП; разработка норм, регламентирующих порядок обеспечения аппаратами искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) на дому и т.д.
«Нами разработан целый комплекс мер, основная задача которого совершенствовать помощь детям. Родителям в столь трудный жизненный период надо знать, что они не останутся наедине с бедой», – отмечает Анна Кузнецова.
В июне 2018 года детский омбудсмен представила Дорожную карту развития и совершенствования паллиативной медицинской помощи на территории России Президенту РФ В.В.Путину.
Мероприятия карты по совершенствованию ПМП получили поддержку в Министерстве здравоохранения РФ. Часть предложений уже реализуется ведомством в рамках текущей деятельности, а часть – будут включены в государственную программу РФ «Развитие здравоохранения».
«Каждый ребенок должен получать качественное и своевременное лечение. Необходимо, чтобы эта помощь оказывалась не точечно, а была отлаженной и полноценной системой, – считает Анна Кузнецова. – Сегодня есть поручения ведомствам по разработке национальных проектов. Мы очень надеемся, что наши предложения также будут учтены в этих проектах».
| 
